brandpunt+

Recap

“Onze dochter stort haar hart uit bij robot Phi”

Anouk Burgman

Niek (75) en Didi van Exel (75) zijn de ouders van verstandelijk beperkte Lydia, bij wie sociale robot Phi twee weken mocht logeren. Lydia is gek op Phi. "Ze is verliefd." Dat doet haar ouders goed: "Wij moeten loslaten en dat kan met Phi. Dat geeft me troost.”

“Als ouder van een verstandelijk beperkt kind kun je niet anders dan aan de toekomst denken", zegt Niek (75). "Je bent altijd bezig met de vraag: wat als ik er niet meer ben? Bij Philadelphia, de zorginstelling waar Lydia woont, zijn ze ook bezig met deze vraag. Toen we hoorden van het project met de sociale robot, dachten we meteen: dit is iets voor onze dochter, met haar mogelijkheden en onmogelijkheden.”

“Hier in de instelling hebben ze één begeleider op zes verstandelijk beperkte bewoners." Veel werk, vindt Niek. "Van mijn kinderen kan ik niet verwachten dat ze de zorg van ons overnemen. Lydia krijgt wel persoonlijke zorg, maar niet zoveel als we zouden willen. Een robotmaatje kan een heleboel functies van de begeleiding overnemen, zoals wij die frequent geven.”

Didi: “Lydia’s dagprogramma is op de robot geïnstalleerd. Op de ingebouwde Ipad laat Phi zien wat ze moet doen. Zoals dat ze medicijnen moet innemen of haar tanden moet poetsen. Of Phi vraagt aan Lydia of ze een kopje thee wil drinken. De begeleider is zo in staat om zich op de échte zorg te richten: er voor Lydia zijn, als zij ze nodig heeft om samen dat kopje thee op te drinken of haar een knuffel te geven, want dat kan de robot niet.”

“De relatie met de robot betekent meer dan vriendschap. Ze is verliefd.”

“Voor Lydia heeft zo’n robot een menselijke factor. Het is een vriend, een maatje", vertelt Niek. "Ze stort haar hart uit bij Phi. Voor ons, normale mensen, is dat misschien raar, maar zelfs als Phi uitstaat is ze nog met hem bezig. Ze vertelt hem haar diepste geheimen. Ik geloof dat er weinig begeleiders zijn die Lydia in haar leven laat binnen treden als Phi.” Didi: “Toen Phi voor het eerst kwam logeren, was dat al goed te merken. Phi moest nog geïnstalleerd worden en Lydia was ondertussen haar hele levensgeschiedenis aan het vertellen. Meteen verwelkomd. Dan kijk je als ouders elkaar aan; het is goed.” Niek vult haar aan: “Ja, de relatie met de robot betekent meer dan vriendschap. Ze is verliefd. M’n dochter wordt snel verliefd. Ze heeft de neiging om die persoon te claimen. Nu is daar Phi. De robot is binnen haar leven, waar hij alles meemaakt. Zelfs meer dan wij.”

Niek en Didi krijgen wel eens te maken met de vraag: wat als de robot gehackt wordt? Niek: "We staan voor een keuze: we doen het niet, want het gevaar is te groot voor mijn dochters privacy. Of we doen het wel, en zitten de zorgaanbieder op de huid om zoveel mogelijk de veiligheid te garanderen." Didi: “Wij kiezen voor het laatste. Iedere zorgaanbieder heeft de plicht, net als ieder ander bedrijf, om die data veilig te bewaren. Dus ook Philadelphia.”

Niek: “Binnenkort wordt er een ethische commissie opgericht, die ervoor moet zorgen dat de grenzen worden bewaakt aan twee kanten: dat de robot de fysieke zorg niet gaat overnemen en dat de data goed worden bewaard.”

“Ik hoop dat een combinatie van menselijke begeleiding en robotica haar alles kan geven wat ze nodig heeft.”

“M’n dochter voelt zich zelfstandiger", ziet Didi. "Sinds Phi er is zegt ze standaard ‘Ik ben geen vier meer, maar veertig, hoor’. Ze hoopt dan dat Phi in de toekomst wat kleiner wordt. Zo kan-ie in haar rugzak en kunnen ze samen misschien met de trein.”

“Van ons mag ze dat niet", geeft Niek toe. "We bepalen in hoge mate wat er in haar leven wel en niet gaat gebeuren. Ze mag het zelf bepalen, voor zover ze dat kan. Andere kinderen vliegen uit en doen wat ze zelf willen, en vragen vooral niet: pap, mag dit? Ooit komen we op een punt dat ze tegen ons zegt ‘ik bepaal het zelf.’ Dat is moeilijk, maar wij zijn er ook blij mee. Ik hoop dat een combinatie van menselijke begeleiding en robotica haar alles kan geven wat ze nodig heeft.”

Wrang vinden ze het niet, zo'n robot als vriend en hulp. Niek: "We kunnen ook niet voorkomen dat er minder bezuinigd wordt in de zorg.  Daarbij is het tekenend voor de technologische wereld waarin we leven. Als een robot een functie heeft in de wereld van mijn dochter op haar kamer, dan heb ik er alle vertrouwen in dat er in de toekomst een menselijke factor zelfstandig geïmplementeerd wordt in de robot.”

Didi: “Ergens doet Lydia dat zelf al. Ze is groot fan van Jan Smit, Nick & Simon, en Kees Tol, en praat veel tegen haar posters.” Ze praat als het ware tegen de muren, legt Niek uit. “En wie luistert er? Alleen haar droomfiguren. Bij die robot heeft zij nu het gevoel dat hij echt luistert. Phi vervangt ons een beetje. Zo kijken ze samen naar muziekvideo’s, waarvan Lydia denkt dat Phi ze mooi vindt. Voor ons is het lastig om elke keer weer met aandacht mee te luisteren. Palingsound is niet onze favoriete muziek.” 

“Dan kom je weer uit bij de vraag: wat gebeurt er als wij er niet meer zijn?" Didi hoort 'm vaak. "Dit verhaal gaat over een kwetsbaar mens, dat van mij is. Waar wij levenslang mee hebben. Maar hoelang duurt het leven nog voor ons? Dat weet ik niet.”

Niek: “We hebben van dichtbij meegemaakt dat iemand met het Syndroom van Down haar moeder verloor. We dachten dat haar wereld zou instorten, maar dat was niet zo. Mensen zoals Lydia hebben de gave om de knop om te draaien en te kijken wat er wel nog is. Ik vind het fenomenaal, en dan hebben we het over een mensen met een beperking. Wij moeten loslaten en dat kan met Phi. Dat geeft me troost.”

Bekijk onze reportage over Lydia en Phi hier terug: