brandpunt+

Recap

Een vergeten groep: tienduizend Nederlanders hebben een ernstig meervoudige handicap

Justus Cooiman

Josette Kootstra

Ze kunnen niet lopen en praten en zijn hun hele leven afhankelijk van zorg. Een ‘verborgen’ of ‘vergeten’ groep worden ze wel genoemd. Je komt ze op straat nauwelijks tegen en de zorg in grote instellingen schiet soms tekort. De ouders van Eline begonnen daarom zelf maar een woonvoorziening: Het Elzeneindhuis, midden in een woonwijk.

Eline is twee als haar ouders te horen krijgen dat ze nooit zal kunnen praten of lopen. Eline heeft het Angelman syndroom, een ernstig verstandelijk handicap. Haar rug is vergroeid, ze houdt het verstandelijk vermogen van een tweejarige en heeft regelmatig epileptische aanvallen. “Ik was verdrietig, ontredderd,” vertelt moeder Ingeborg van Heumen. “Maar er kwam bij ons ook kracht naar boven. We gáán ervoor.

Maar na jaren van 24-uurs zorg met bijbehorende slapeloze nachten, is het niet langer op te brengen voor de ouders. Ingeborg en Lucian van Heumen brengen Eline naar een zorginstelling. Het blijkt een grote vergissing. Eline kwijnt er in hun beleving weg. “Het was er donker, kil en er was weinig tijd voor echte aandacht. Er is was een enorm verloop van personeel. De ene invalkracht na de andere,” vertelt Ingeborg. Nergens vinden Lucian en Ingeborg een zorginstelling waar Eline wel wordt gezien.

Ingeborg en Lucian dromen over een mooie plek waar voldoende tijd en ruimte is voor Eline. Waar er niet maar één begeleider is voor zes bewoners, maar twee of zelfs meer. Waar de bewoners naar buiten gaan en waar muziek wordt gemaakt. En waar niet de bureaucratie maar de zorg voor een ander weer centraal staat. Ze noemen hun droom SlowCare, vertelt Ingeborg. “Ik zie dat mensen in de zorg gehaast zijn, er moet van alles. Vooral rapporteren. Terwijl het gaat om de mensen en die schieten er bij in.”

In 2012 vinden Ingeborg en Lucian in Oss een voormalige basisschool: het Elzeneind. Het gebouw heeft voldoende ruimte en staat midden in een woonwijk. Zes frustrerende jaren volgen. Want krijg als idealistische ouder maar eens een kleinschalige woonvoorziening van de grond. Het zorgsysteem blijkt niet ingericht op dergelijke afwijkende initiatieven. Lucian: “Er waren mensen die zeiden: je bent gek dat je dit nog doet. Omdat het zo lang duurt en omdat je aan het vechten bent tegen de stroom in. En dat het een periode is dat je er geen geld voor krijgt. Terwijl alle partijen waarmee je om tafel zit er wel geld aan verdienen."

Kijk hierrr de reportage terug: