brandpunt+

Interview

“Als ik de pijn kon stoppen door een been in te leveren, dan had ik dat meteen gedaan”

Roos van Tongerloo

Ylja Band

Onverklaarbare pijn maakt je gek. Joost van Wijk, een van de makers van onze reportage over SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) kan het weten: vijftien jaar had hij al-tijd pijn, en niemand kon hem vertellen waarom. Tot hij onder een scan lag: “Ik ben, denk ik, de enige persoon ter wereld die heel blij was met een tumor in mijn rug.”

Als je Joost (32) nu ziet, kun je je amper voorstellen dat hij zowat de helft van zijn leven constant heeft geworsteld met ernstige lichamelijke pijn. Hij werkt voor mijn gevoel voor drie. Ja, soms ziet-ie wat witjes (twee kleine kinderen thuis, he) maar zijn brede schouders verraden dat hij topfit moet zijn geweest. Dat was-ie ook, zegt Joost – zestien jaar geleden.

Tot zijn zestiende had-ie nergens last van. “Het begon bij het zwemmen”, zegt Joost. Dat deed hij op de middelbare school bloedfanatiek, tot kleine speldenprikjes in zijn bovenbeen hem het water uit joegen. Een blessure, dacht de dokter. Als hij even kalm aan deed, zou het snel over zijn. Maar nee: “die prikjes veranderden al snel in het gevoel alsof iemand met een mes in mijn lies stak.”

Als hij de pijn probeert te beschrijven, drukt Joost met zijn hand op zijn bovenbeen en zet hij zijn tanden op elkaar; een automatisme uit een vorig leven. “Het deed pijn, maar het hinderde eerst maar af en toe. Daar was wel mee te leven.” Een aantal jaren, tot de pijn vaker en vaker van zich liet horen. Het mes begroef zich diep in Joosts lies, en hij liet zich opnieuw onderzoeken. De dokter vond niets dat de pijn kon verklaren, en schreef hem pijnstillers voor. Ze hielpen niet.

Joost zag een neuroloog, een uroloog, een psycholoog, een sportarts… Allemaal specialisten die de pijn vanuit hun eigen expertisegebied probeerden te verklaren, vergeefs. “Als ik de pijn kon stoppen door een been in te leveren, dan had ik het zo gedaan. Ik deed op een gegeven moment sowieso de gekste dingen: ik heb zelfs de alternatieve geneeskunde geprobeerd, tot zo’n man mijn rug helemaal wilde dubbelvouwen. Ik heb me vrijwillig zowat in elkaar laten slaan.”

Na elke test, na elk consult, na elke massage zette Joost zich schrap. Hij kon het antwoord wel raden: “Niets werkte. Ja, of het werkte wel, maar bij mij niet. Het maakte me radeloos: mensen kunnen foetussen in de buik opereren, we kunnen naar de maan, maar aan de pijn in mijn been kun je niets doen? Ik dacht dat ik gek werd, en daar werd ik gek van.”

“Ik heb me erbij neergelegd, even”, zegt Joost. “Van: als dit het is, dan moet ik ermee leren leven.” Maar hoe: “Ik heb me op werk gestort. Werken, hardlopen, en weer werken. De pijn was er altijd, maar soms lukte het me om zo de focus te verleggen. Dan leek-ie even weg.” Op oude filmpjes van Joost van verslaggever, ziet hij zijn jongere zelf af en toe in de kramp schieten. “Ik zie mezelf even een beweging maken. Een pijnscheut. Als je het niet weet, valt het je niet op.”

“Ik zat bijna altijd zo, tegendruk te geven”, zegt Joost. Hij stopt zijn vingers een klein stukje in zijn broek, bij zijn heup. Net Napoleon, maar dan anders. “Echt al-tijd, haha. Daar heeft mijn familie toen ik ging trouwen zelfs een filmpje over gemaakt.” Soms, als de messteken om al zijn energie vroegen, sliep hij stiekem even in de donkere montageruimte. Niemand die het wist.

Thuis lag hij elke dag een tijdje op de bank. Zijn vrouw en zijn oudste zoontje vroegen om, en verdienden heus zijn aandacht. “Dat is wel echt rot, ik kon er niet voor ze zijn. Even opladen, en door.” En was het niet de bank, was het het bad: “Altijd maar in dat bad. Bad, bad, bad… zelfs middenin de nacht. Het warme water leek te helpen.”

“Ik werd door de pijn een andere Joost. Snel gefrustreerd, de hele dag pijn. En ik kon bijna niet meer over iets anders praten.” Niet per se in de hoop dat iemand, wie dan ook, iets te binnen zou schieten wat hem van de pijn af zou helpen. Nee, vooral in de hoop dat iemand hem begreep. “Dat is het ergste, misschien nog wel erger dan de pijn: niemand begreep het. Niemand! Zelfs niet de mensen die het dichtst bij me stonden.” Hij neemt het ons niet eens kwalijk: “Mensen kunnen het ook niet begrijpen. Ik kan me zelf amper meer voorstellen dat ik zo lang met die pijn heb geleefd.”

Die eenzaamheid is wat SOLK zo schrijnend maakt, zegt Joost. “Ik werd Joost en zijn pijn.”

Tot de pijn groter werd dan Joost. “Toen stond ik met mijn rug tegen de muur. Ik was 29, getrouwd, had een kind, een leuke baan… en die pijn. Altijd weer die pijn. Ik dacht: als ik zo doorga, dan overleef ik het niet. Als ik straks 49 ben, is mijn leven niets meer waard.”

Joosts vrouw Kiki gaf niet op: zij duwde hem voorzichtig in de richting van de pijnpoli. “En dat is heftig”, zegt Joost. “Daarmee geef je een beetje de hoop op dat je ooit nog een oorzaak gaat vinden. Bij de poli bestrijden ze de pijn alleen.” De specialist die Joost sprak op zijn eerste bezoek aan de poli, dook dan ook maar meteen de hete brij in: “Joost, we hebben een paar opties, maar als die niet werken, is er niets meer. Dit is de laatste halte.”

Hij wist wat hoop te verzamelen (“ik blijf een opportunist”). Nadat er een scan was gemaakt van zijn been en zijn lies, waarop ze niets vonden, kreeg Joost iedere maand een injectie om zijn zenuwen plat te spuiten. “Pijnlijke ingreep: ze gaan met lange naalden je rug en je been in. En dat was mijn taak (heel fijn) om precies te vertellen wanneer ze de pijnlijke zenuw gevonden hadden. Het hielp niets. Toen kreeg ik een apparaatje dat stroomstoten gaf om de pijnprikkel te verstoren. Dat hielp ook niet.” De laatste optie was een neurostimulator, een klein stroomkastje dat bij Joost in zijn lichaam zoud worden geplaatst. Voor die ingreep moest hij nog een keer onder de scanner.

“En toen – ik weet het nog precies – hoorde ik ze zeggen: “Meneer Van Wijk, kunt u nog heel even blijven liggen?”

Onderaan Joosts rug zag de specialist een goedaardige tumor zitten, ter grootte van een mandarijn. De tumor bracht zenuwen in de knel, wat resulteerde in, jawel, pijn in z’n been en bij z’n lies, en was bij vorige scans over het hoofd gezien. Joost moet lachen als-ie stralend het woord ‘tumor’ uitspreekt: “Ik ben, denk ik, de enige persoon ter wereld die heel blij was met een tumor in zijn rug. Gelukkig goedaardig, maar toch.”

Op de fiets van de poli naar huis, leefde Joost in een euforische roes. “Ik weet nog hoe ik langs het Ledig Erf in Utrecht fietste, en alleen maar kon denken: ik kan het uitleggen! Ik kan vertellen hoe het komt dat ik pijn heb, aan mijn werkgever, aan mijn vrienden, aan familie, aan Kiki… Ik ben mijn pijn niet: ik ben Joost en ik heb een tumor. Zo’n woord maakt het verschil.”

En: aan een tumor kun je iets doen.

“Er waren drie scenario’s mogelijk: of de tumor werd verwijderd en de pijn was weg, of tumor werd verwijderd en de pijn bleef, of ze zouden bij de operatie iets raken waardoor de pijn weg was, maar ik nooit meer zou kunnen lopen.” Hij trekt zijn neus op. “Heftig, wel: een operatie ingaan waarbij je niet weet of je daarna nog kunt lopen.”

Joost werd wakker zonder pijn. Hij kon nog lopen. Na zes weken begon hij langzaam te minderen met pijnstillers.

En toen, op een ochtend, alleen thuis, in bed, was de pijn er weer. “Ik was he-le-maal overstuur. Ik heb nog nooit zo hard gehuild. Ik belde mijn broer (een arts), die me probeerde te kalmeren. Als je iets weghaalt uit het lichaam, vult dat zich vaak op met vocht. Hij zei dat ik moest wachten. De weken die volgden waren een hel.” Het waren er zes: elke dag werd Joost wakker in de hoop dat de pijn er niet zou zijn, en elke dag was-ie er weer. Tot de pijn in week zeven minder werd, en langzaam verdween. “Ik kon het niet geloven. Soms dacht ik nog even dat ik hem voelde, die pijn. Dat denk ik soms nog steeds. Maar hè: binnenkort heb ik mijn laatste scan. Dan ben ik er echt vanaf.”

Joost zit nog steeds graag in bad. Met kinderen, dan. Er loopt een groot litteken van zijn rug naar zijn buik. “Ze sneden me helemaal open. Maar de oudste vindt het heel stoer.”

Op vakantie, naast een zorgeloze Joost, zei Kiki: “Moet je je voorstellen, het is pas twee jaar geleden.” Hij schrok er even van. “Oh ja, dacht ik. Ik dacht dat ik elke dag zou plukken, dat elke dag een feestje zou zijn. Dat is het ook, hoor, maar ik ben nog hetzelfde. Ik voel me soms schuldig dat het zo snel went. Ik kan me niet eens meer voorstellen hoe het voelde, die pijn.”

Mooi, voor mensen als Joost, wiens onverklaarbare pijn toch te verklaren viel. Maar voor wie dat niet geldt, is zo’n vage voorstelling funest: “De medische wereld kent meestal twee soorten mensen: mensen met wie iets mis is (pijn met een duidelijke oorzaak), en mensen die nergens last van hebben. Maar die mensen daartussen, mensen die last hebben van iets dat we ons niet kunnen voorstellen, die nemen we niet serieus. En die worden dus niet geholpen.” Joost wordt fel: “Pijn is pijn. Misschien is het te verklaren, misschien niet, en misschien zit het hier (tussen je oren), maar het is pijn.”

Hij kijkt op zijn telefoon. “Shit, zitten we hier al een uur? Ik moet door. Pfff, ik had ook verwacht dat ik zonder pijn mijn werk minder belangrijk zou vinden. Maar dat is niet het geval.”

Wil je de reportage over SOLK terugzien? Klik dan hierrrrrrrr