brandpunt+

Precap

Dementie in een huwelijk: Piet herkent na 57 jaar zijn vrouw niet meer

Josette Kootstra

In Nederland zorgen vier miljoen mensen voor een ander. De zwaarste zorg rust op de schouders van degenen die zich ontfermen over een dementerende partner. Irma is één van hen.

“Van wie is die auto?” vraagt Piet verbaasd als Irma de sleutel in het slot steekt. “Van ons,” antwoordt Irma. “Die hebben we vorig jaar na het ongeluk gekocht.” Vorig jaar reed een auto Irma en Piet aan. Zij bleven ongedeerd, maar de auto was total loss. Sindsdien doen ze hun wekelijkse boodschappen in een gloednieuwe Mazda. Elke keer weer vraagt Piet van wie die auto toch is – en elke keer weer draait Irma hetzelfde riedeltje af.

Irma (79) en Piet (82) kennen elkaar al 64 jaar; ze zijn 57 jaar getrouwd. Tien jaar geleden bleek Piet Alzheimer te hebben. “Meestal zegt hij dat ik zijn beste vriendin ben. En, zegt hij dan, met Irma ben ik getrouwd.” Ze glimlacht, al zie je de vermoeidheid in haar ogen. Van een intieme huwelijksrelatie is al jaren geen sprake meer. “Ik zorg voor hem en als hij me niet herkent, is het toch leuk dat hij nog wel weet dat hij met mij, Irma dan, is getrouwd.” Ze is zijn mantelzorger, tegen wil en dank. “Wat moet je anders? Dat doe je gewoon.”

Irma maakt een afgepeigerde indruk, maar is evengoed een veerkrachtige vrouw wiens schouders veel kunnen dragen. Ze zegt vaak ‘dat doe je gewoon’ als we praten over hoe het is om voor haar zwaar demente partner te zorgen. “Sinds kort zegt hij ‘s avonds dat hij naar huis wil. We zijn natuurlijk al thuis maar hij loopt naar de gang, doet zijn jas aan en gaat pontificaal voor de televisie staan. Ik kan hem er dan niet van overtuigen dat we thuis zijn en laat hem maar naar buiten gaan. Meestal loopt hij dan wat op en neer op de oprit. Na een kwartiertje haal ik hem weer binnen.”

Laatst liet Irma hem weer naar buiten gaan maar verdween Piet van de oprit. Ze zocht hem in de straatjes van hun woonerf in Dordrecht, maar durfde niet te ver van huis voor het geval hij toch weer thuis zou komen. Ongerust klampte ze twee buurtgenoten aan, die vervolgens op hun fiets Piet zijn gaan zoeken. Een van hem vond hem drie kilometer verderop. Piet was zich van geen kwaad bewust: hij was lekker aan het wandelen.

In Nederland zorgen vier miljoen mensen voor een ander. De zwaarste zorg rust op de schouders van degenen die zich ontfermen over een dementerende partner. Van deze groep mantelzorgers loopt veertig procent met angst en depressieve klachten rond. Vijf procent heeft zelfs zelfmoordgedachten. Ze worden ziek van stress en verdriet. “Het is niet de fysieke zorg die je opbreekt,” vertelt Irma. “Niet het wassen of verschonen, de boodschappen, het huishouden; het is het voortdurende psychologische spel dat ik niet meer aankan.” De karakterveranderingen van Piet die elk moment van de dag onverwacht de kop kunnen opsteken, vreten energie. Hij is extreem verward, stelt telkens dezelfde vragen en is obsessief over hun financiële situatie. “Soms schrik ik wakker. Dan zit hij rechtop in bed en vraagt hoeveel spaargeld we nog hebben.”

Irma voelt zich leeg. Opgebrand van binnen. Ze heeft geprobeerd om Piet naar een dagbesteding te brengen, maar daar bleef hij om haar vragen en verstoorde hij daarmee de sfeer voor de andere dagbesteders. Ze wist een medewerker van de thuiszorg te strikken om één keer per week met Piet te gaan fietsen op een tandem. Maar na de tweede keer weigerde Piet dat nog vaker te doen.

Soms was hij zijn sleutels kwijt, soms reageerde hij vreemd. Pas tien jaar geleden, op mijn zeventigste verjaardag, wist ik het zeker.
Irma

Samen de deur uit, naar een muziekvoorstelling bijvoorbeeld, gaan ze ook niet meer. “Als Piet de muziek niet mooi vindt, fluistert hij dat gênant hard in mijn oor. En dan wil hij weg.” Thuis naar muziek luisteren doen ze wel: de hele dag staat Radio 4 aan. Eerst keken ze veel naar het muziekkanaal Brava op tv. Maar dat heeft de KPN van de kabel afgehaald. Ook het journaal kijken ze niet meer. Dat roept te veel vragen op. “Toen de MH17 neerstortte en dat weken in het nieuws was, was hij elke keer opnieuw overstuur van de ramp.” Alles bij elkaar komt Irma al zo’n drie jaar amper hun huis meer uit, eigenlijk alleen voor de boodschappen. Langzaam, zonder dat ze het zelf door had, is ze in een sociaal isolement afgegleden.

We zitten aan de eetkamertafel. Irma tuurt naar buiten terwijl ze in haar koffie roert. Ze staart naar Piet die met gesloten ogen op het terras de eerste stralen van de lentezon opvangt. Het is wrang. Irma werkt al sinds 1985 als vrijwilliger voor de Alzheimer Stichting, drie maanden na de oprichting. En nu is zij zo'n iemand geworden die ze eerder als vrijwilliger probeerde te helpen. Haar schoonmoeder had Alzheimer en er was nauwelijks iets over bekend. Irma hield lezingen door het hele land, ze richtte een Alzheimer-café op en beantwoordt nog wekelijks vragen aan de Alzheimertelefoon. “Ik realiseerde me tijdens een lezing dat ik mijn eigen thuissituatie aan het vertellen was.” Hoewel ze al zo lang met het onderwerp bezig was, zag Irma zelf lange tijd de signalen bij Piet niet. “De eerste symptomen verlopen heel subtiel. Af en toe vergat hij wat. Soms was hij zijn sleutels kwijt, soms reageerde hij vreemd. Pas tien jaar geleden, op mijn zeventigste verjaardag, wist ik het zeker. Normaal koken we dan samen voor alle gasten maar hij kon niet meer bedenken wat hij moest doen. Langzaam raakte Irma haar echtgenoot kwijt. Hij is er wel maar het is niet de Piet die ze vanaf haar 16e kent. Dit jaar wordt ze 80.  
 

"Als Piet me niet herkent, is het toch leuk dat hij nog wel weet dat hij met mij, Irma, is getrouwd."

Eén op de vijf mensen die een naaste met dementie hebben heeft wekelijks te maken met agressief gedrag, zo bleek in 2015 uit een onderzoek van Alzheimer Nederland en EenVandaag. Een op de tien heeft ook wel eens agressief gereageerd op een naaste. Irma kent door haar vrijwilligerswerk het taboe dat op agressie bij dementerenden rust. “Mensen willen hun partner niet afvallen of in een kwaad daglicht stellen. Daarbij vergeven ze veel omdat ze denken dat het bij de ziekte hoort. Maar het is gevaarlijk want het kan uit de hand lopen.” Er schuilt veel verborgen leed achter de voordeuren.

Irma heeft haar en Piet opgegeven voor een cursus genaamd ‘Langer thuis met dementie’, een intensieve vijfdaagse training om haar als mantelzorger handvaten en tips te geven hoe ze beter kan zorgen en leven met Piet. Voor deze cursus gaan de twee vijf dagen naar een oude boerderij in Gouderak die is omgebouwd tot bed & breakfast. Voor Irma en Piet worden parallel workshops en activiteiten georganiseerd. Dat betekent dat Piet daar ook zonder Irma zal zijn. Ze weet dat dat moeilijk kan worden maar ze wil heel graag een nieuwe manier vinden om met Piet om te gaan, om het leven met hem draaglijker te maken. Het is voor het eerst sinds tijden dat ze samen van huis gaan. Verontschuldigend: “Piet weet nog van niks. Als ik het hem te vroeg vertel, dan wordt hij onrustig als een hondje die binnen zijn riem al om heeft gekregen.”

Op de ochtend van hun vertrek, stapt Piet onwennig de voor hem onbekende auto in. Maar hij heeft er zin in. Ze gaan naar een boerderij, heeft Irma verteld. En misschien logeren. Irma draait langzaam de oprit af. Op naar de boerderij in Gouderak.

Het verhaal van Piet en Irma, en hoe zij op zoek gaan naar een nieuwe manier om om te gaan met zijn dementie. Kijk hieronder naar 'Wie zorgt er voor de mantelzorger?':