brandpunt+

Recap

Zo geeft een medicijn uit de jaren vijftig Crohn-patiënt Monique haar leven terug

Dirk Mostert

Ze was altijd moe, ging dertig keer per dag naar de wc, en hield niets binnen. Voor onze reportage spraken we Monique Kobussen, een van de 80.000 Nederlanders met de ziekte van Crohn. Een experiment met het medicijn Thiosix veranderde alles: "Het gaat echt goed. En dat heb ik de afgelopen elf jaar niet meer meegemaakt.

Thiosix is een middel dat in de jaren vijftig werd ontdekt. Het was toen bedoeld voor kinderen met leukemie (kanker, dus), maar na onderzoek van een groep Nederlandse artsen in 2000 blijkt dat het ook werkt tegen de symptomen van de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Het medicijn is nog niet geregistreerd, en de behandeling is experimenteel, maar het gaf Monique haar leven terug.

“Al tien jaar liep ik met klachten. Ik was altijd heel erg moe, daar is het eigenlijk mee begonnen. Mensen zeiden ook weleens: 'Monique, gaat het wel goed met je? Je ligt zo veel op de bank of op bed.' Ik moest ook heel vaak naar het toilet. Eerst was het een paar keer per dag maar het werd wel dertig keer, tot ik twee jaar geleden gewoon de hele dag op de wc zat. Ik hield totaal niks meer binnen. Toen ben ik naar de arts gegaan."

"Ik dacht vaak: laat maar zitten, gaat wel weer over. Het zijn ook niet van die fijne dingen om voor naar de huisarts te gaan. Maar ja, ik woog nog maar 46 kilo, en viel ik letterlijk om. Ik werkte wel, maar dat was ook werkelijk het enige wat ik deed. Er werd een endoscopie gemaakt waaruit bleek dat mijn hele dikke- en dunne darm gewoon ontstoken waren. Dus ja, dan loopt al het eten gewoon weg. Ik kreeg te horen dat ik de ziekte Crohn heb."

"Nu is het mijn man die aan mij vraagt: 'Ga je nou niet eens een keer slapen?"
Monique

"Na de diagnose moest ik eerst twaalf weken Prednison slikken. Dat was echt vreselijk, echt een hel. Ik werd er opgefokt van – terwijl ik eigenlijk doodziek was – maar dat middel pept je zo op. Je lichaam krijgt niet de kans om te herstellen. Toen ben ik ook meteen gestart met het medicijn puri-nethol. Dat ging in het begin goed, alleen hielden mijn nieren het middel vast. Toen mijn bloed getest werd, hoorde ik van mijn arts dat ik aan het overdoseren was. Ik moest er voor mijn lever mee stoppen. Maar wat dan? Mijn arts zei: 'Je moet dit eens proberen.' Hij gaf me het middel Thiosix. Daar ben ik toen op overgestapt en dat ging heel goed. Ik kreeg mijn leven terug."

"Dat is nu dus anderhalf jaar geleden, ongeveer. Nu is alles anders. Nu is het mijn man die aan mij vraagt: 'Ga je nou niet eens een keer slapen?' Het gaat echt goed. Ik heb energie voor tien en dat heb ik de afgelopen elf jaar niet meer meegemaakt. Heel fijn."

"Thiosix is eigenlijk een soort chemokuur in lagere dosis. Dat is wel heel bizar, hè? Daar heb ik denk ik van alles nog wel het meeste moeite mee gehad. Ik bedoel, ik heb geen kanker, ik ga niet dood. Snap je? Dat is heel raar. Het werkt goed, dus ik heb het lekker een plekkie kunnen geven."

"Ze zijn nu al zeker tien jaar bezig met de registratie van Thiosix. Belachelijk dat het zo lang moet duren. want er zijn zoveel mensen die er baat bij hebben. Ik zit zelf op zo'n Facebook-pagina met mensen die allemaal de ziekte van Crohn en Colitis hebben, en heel veel van hen gebruiken Thiosix. Ik hoor er eigenlijk heel weinig negatieve verhalen over. Dan is het toch raar dat die registratie zo lang moet duren? Dan ben je gewoon niet wijs."

"Als Thiosix er niet meer zou zijn, ben ik bang dat ik heel snel weer ziek word. Als het medicijn niet geregistreerd wordt, dan bestaat de kans dat de apotheker het zelf gaat maken. Dan krijg je toch met andere bestandsdelen en zo te maken, en misschien weer met de nodige bijwerkingen. Dat wil ik écht niet. Het probleem bij de ziekte van Crohn is dat de vermoeidheid altijd blijft. Maar ik ben een van de gelukkigen bij wie dat niet zo is."

Meer weten? Bekijk hier de uitzending:

 

Nóg meer weten? Zondag 11 november hoor je om 19:00, bij Reporter Radio op Radio1, een reportage-making of.