brandpunt+

Precap

Amanda legt zich niet neer bij het oordeel van artsen over haar dochter: “Ik ga voor de uitzondering”

Madelon de Goffau

Anouk Burgman

Wat als je te horen krijgt dat je kind een kasplantje wordt? De artsen zullen het wel weten? Amanda Stoel niet: zij geloofde er geen snars van. "Ik dacht: not on my watch."

Amanda Stoel (43) woonde in Finland, toen ze beviel van haar dochter Freya (nu dertien). Door medische fouten kreeg Freya een zuurstoftekort dat een hersenbeschadiging veroorzaakte. Het meisje zou een kasplantje zijn, werd de kersverse moeder verteld. Not on my watch, dacht Amanda. Ze las alles wat los en vast zit over het menselijk lichaam en sloeg artsen met die informatie om de oren. Zo vaak en zo lang dat Freya inmiddels loopt, praat, leest en schrijft. 

We spraken Amanda, doorzetter eersteklas.

“Met Freya zelf was niets mis, maar bij haar geboorte in een Fins ziekenhuis gingen er verschillende, kleinere dingen verkeerd. Op een gegeven moment waren we allebei zo uitgeput dat er een noodkeizersnede werd gedaan. Daarna raakte ik in shock. Freya verloor langzaam haar ademhaling, maar de beademingsapparatuur ontbrak op de operatiekamer. Ze moesten met zo’n klein kindje van de ene kant van het gebouw naar de andere kant lopen. In die tijd heeft ze een tekort aan zuurstof gehad.”

“Lopen, praten en lezen, ‘het zat er allemaal niet in’, zeiden ze.”

“Wat de gevolgen waren, wisten we toen nog niet goed. In het begin deden de artsen net of er niets was misgegaan, maar na een jaar werd wel duidelijk dat er van alles met haar aan de hand was. Ze was wat ze noemen echt zo’n floppy baby. Er gebeurde helemaal niks, alle spiertjes slap. Ja, toen kregen we de prognose: lopen, praten en lezen, ‘het zat er allemaal niet in’, zeiden ze.”

“Dat was vreselijk om te horen, maar ik dacht ook: not on my watch. Niets is onmogelijk in mijn ogen. Ik vroeg me af: wat gebeurt er in het lichaam als het dit soort schade oploopt? Hoe kunnen we dat effect dimmen? Natuurlijk kun je hersenschade niet helemaal ongedaan maken, maar je kunt wel dingen toepassen waardoor het lichaam zich beter herstelt. Zo begon ik te kijken naar voeding die de hersenontwikkeling bevordert, bijvoorbeeld noten en vette vis.”

“Voor sommige artsen ging dat te ver. Die zeiden dan: ‘het zit fout in de hersenen, punt.’ Ik zie mogelijkheden, waar de wetenschap vaak nog conservatief is. Er worden wel nieuwe methodes toegepast, maar wat mij betreft mag het op sommige vlakken sneller en innovatiever. Als er een veelbelovend onderzoek gepubliceerd wordt, er sneller wordt gekeken naar toepassingen. Ik ben ongeduldig, wat dat betreft.”

“Een paar jaar geleden werd vastgesteld dat Freya’s beenspieren te spastisch en te slap waren. Daarom kreeg ze spalken. De prognose was een soort aflopend verhaal: eerst spalken, uiteindelijk een rolstoel. Freya houdt van rolstoelen, maar ik niet zo. Ik vind het een beperking van haar vrijheid. Toen ben ik gaan zoeken naar wat slappe spieren sterker maakt. Zo stuitte ik op rebound therapy die in Australië en het Verenigd Koninkrijk al veelvuldig toegepast wordt. Mijn oplossing staat inmiddels in de tuin: een trampoline. Zo zijn we gaan springen. Na een paar maanden was er al zoveel ontwikkeling in haar spierkracht, dat ze de spalken niet meer nodig had. Het hele proces ziet er ineens anders uit.”

“Er is druk nodig om veranderingen teweeg te brengen. Die druk ervaar ik vanwege mijn dochter.”

“Ik ga voor de uitzondering. We doen al zo lang hetzelfde. Naast een lichamelijke handicap heeft Freya ook last van een angststoornis. De medicatie hiervoor bestaat al dertig jaar. We weten stiekem al lange tijd dat dit niet zo goed werkt: de kennis is er, de toepassingen nog niet. Laatst had ik nog een goed gesprek met Freya’s psychiater: ik wil Freya graag van deze medicatie afhebben en uitzoeken of het microdoseren van cannabisolie werkt. Ik heb geen interesse in een dochter die high is, maar het gaat mij er om dat als ze heel angstig is, zij niet zoveel kan, en wij ook niet met haar. Juist als ze ontspannen en rustig is, kunnen we veel aan terrein winnen.” 

“Het is altijd zoeken naar iemand die hierin mee wil gaan. Sommigen vinden het te fringe en teveel op het randje, maar gelukkig zijn er ook een hoop specialisten die wel willen meewerken. Ik noem mezelf een futurist, iemand die de menselijke conditie wil verbeteren.”

“In de Verenigde Staten zijn ze veel verder. Dat komt door het verschil in het medische systeem: zorg en medicatie zijn daar zo duur, dat er druk ontstaat om als particulier zelf alternatieven te ontwikkelen. Deze ontwikkelaars noemen zich biohackers. Er is druk nodig om veranderingen teweeg te brengen. Die druk ervaar ik vanwege mijn dochter.”

“Het zou mooi zou zijn als we wat meer gebruik zouden maken van de naturally curious people. Zij willen, binnen bepaalde begrenzing, experimenteren op zichzelf en zijn bereid om pioniers te zijn. Dat kan een hele mooie samenwerking opleveren met de huidige wetenschap. Zo komen we sneller tot nieuwe toepassingen.”

“Mensen met een hersenbeschadiging zijn net toverballen: je weet niet precies wat er kan en wat niet.”

“Wanneer het alleen om mijn leven gaat, zou ik experimenteler zijn geweest. Nu gaat om Freya’s leven, dus neem ik geen risico’s. Het gaat altijd om dingen waarvan je vast kunt stellen dat ze wetenschappelijk goed onderzocht zijn. Daarom heb ik ook vaak discussies met deskundigen, want ik probeer altijd iemand te vinden die met me mee kijkt.”

“Als ik vooruit kijk, hoop ik voor Freya op een chip in de hersenen die de angst kan onderdrukken of bepaalde taken kan overnemen. Nu is dat nog veel te riskant. Als daar meer ontwikkeling in komt, is het voor haar relevant voor de manier waarop ze kan bewegen.”

“Mensen met een hersenbeschadiging zijn net toverballen: je weet niet precies wat er kan en wat niet. Jaren hebben medici volgehouden dat Freya een kasplantje zou zijn, maar we namen er geen genoegen mee. Ik zit met smart te wachten op vernieuwing.”

Meer weten? Onze reportage over biohacking kun je zien op dinsdag 4 december, om 21:00 bij NPO2.