brandpunt+

portret

Deze ouders vechten voor een waardig levenseinde van hun zoon

Annemieke Ruggenberg

Het is een dilemma waar je als ouder nooit voor gesteld hoopt te worden: je zoon is doodziek en niet meer zelf in staat om aan te geven of hij nog verder wil leven. Wat doe je dan als ouder? Jo en Majorie Nelissen kampen met dit vreselijke dilemma. Hun zoon Roy Nelissen is pas 32 jaar oud en lijdt aan een vergevorderde vorm van dementie. Moeten ze hun zoon laten gaan? En zo ja, mogen zij daar dan wel over beslissen?

Eerste symptomen

Het begon ongeveer rond zijn 21ste. Roy gedroeg zich plotseling anders. “Hij werd ineens heel bot en nam dingen heel letterlijk”, vertelt zijn vader Jo. De twee speelden in hetzelfde voetbalteam. “Als ik zei: ‘dek je tegenstander’, sprong hij er echt bovenop.” 

Toch duurde het nog twee jaar voor duidelijk werd wat er met zijn zoon aan de hand was. Na vele therapieën en artsbezoeken volgde uiteindelijk de diagnose: frontotemporale dementie (FTD).

“Niet onze Roy”

Deze vorm – ook wel jongdementie genoemd – komt meestal tot uiting bij mensen tussen de 40 en 65 jaar. Roy is dus opvallend jong. “Niet al zijn vrienden hadden er begrip voor”, vertelt zijn moeder Majorie.

“Hij kon zich heel bot en opvliegend gedragen. Dat werd vreemd en irritant gevonden. Maar wij wisten: dit is niet onze Roy. Er is iets aan de hand.”  

Hij stopt alles wat hij pakken kan in zijn mond: glas, takjes of afwasmiddel. Hij heeft al eens een halsketting ingeslikt en moest toen naar het ziekenhuis
Majorie, moeder van Roy

24 uur per dag hulp

Roy gaat snel achteruit. Inmiddels woont hij in een verzorgingstehuis waar hij 24 uur per dag zorg krijgt.

Majorie: “Hij stopt alles wat hij pakken kan in zijn mond. Ook glas, takjes of afwasmiddel. Hij heeft al eens een halsketting ingeslikt en kwam daardoor in het ziekenhuis terecht.”

Doordat zijn hersenen zijn aangetast, weet Roy veel primaire dingen niet meer. “Hij kan bijvoorbeeld niet zonder hulp naar het toilet en kan de juiste temperatuur van de douche niet meer instellen. Hij zou gerust onder kokend heet water gaan staan.” 

Roy wilde niet meer leven als hij niet meer zelfstandig kan eten.
Majorie, moeder van Roy

Wilsverklaring  

De situatie van Roy zal niet verbeteren. Majorie en Roy denken daarom na over hoe ze hem het beste kunnen helpen.

Majorie: “Roy heeft samen met mij eens op papier gezet, onder welke omstandigheden hij niet meer wil leven. Dat was een moeilijk en confronterend moment, maar ik vond het belangrijk om het daarover te hebben.”

Roy wilde niet meer leven als hij niet meer zelfstandig kan eten. Ook hoefde het van hem niet meer als zijn hersenen zouden stoppen met werken. “Sommige dingen zijn nu al aan de hand”, zegt Majorie. “Dat is confronterend.” 

Wilsbekwaam

Euthanasie mag volgens de regel alleen als er sprake is van uitzichtloos lijden. Ook moet de persoon die het krijgt wilsbekwaam zijn. 

“Dat is Roy niet meer, hij kan zich niet meer uitdrukken. Dus is het aan een arts om te bepalen of euthanasie toegepast mag worden”, legt Jo uit. Tot nu toe lijken de artsen rondom Roy weinig te voelen voor het verlenen van euthanasie. "Wij begrijpen dat het voor hen ook een lastig vraagstuk is", zegt Majorie. "Maar het voelt heel verkeerd dat wij er niet over mogen beslissen." 

Sterk blijven voor Roy

Of zijn ouders mogen beslissen over de dood van Roy blijft vaag. Ondanks die onzekerheid blijft zijn moeder vastberaden. “Ik wil sterk blijven voor Roy om dit voor hem te kunnen regelen.”

Hij is met liefde geboren en we willen hem met liefde laten gaan. Maar dan moeten we wel de zeggenschap krijgen.
Majorie, moeder van Roy

Met liefde laten gaan

De machteloosheid over het niet kunnen beslissen over zijn sterven, maakt zijn ouders soms wanhopig.

Majorie: “Wij zijn zijn ouders, maar mogen over veel zaken niet beslissen. Hij moet heel veel, maar hoe ziet zijn toekomst eruit? Hij is met liefde geboren en we willen hem met liefde laten gaan. Maar dan moeten we wel de zeggenschap over zijn levenseinde krijgen.”

'Een Weloverwogen Wens'